В Перми нашли лекарство для девочки с самой редкой болезнью в мире

Пятилетняя пермячка с самой редкой в мире болезнью будет получать жизненно необходимое лекарство за счет краевого бюджета – такое решение было принято во взаимодействии регионального минздрава и фонда «Дедморозим».

Контейнер виджетаСкопировать код Вставьте этот код в элемент body в том месте, где хотите показывать виджет:

Напомним, у маленькой Ангелины диагностировали иммунодефицит крайне редкой формы. Девочку одновременно атакуют самые тяжелые в мире заболевания сердца, суставов и глаз, а организм ребенка никак с ними не борется. Точный диагноз удалось установить только после ее отправки на консультацию в США. Оказалось, что она единственный ребенок в мире с такой формой заболевания. Девочке назначили препарат «Джакави», первый курс которого помог Ангелине встать на ноги и облегчить проявления заболеваний сердца, суставов. Малышка также избавилась от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу. Но препарат не входит в перечень лекарств, которые можно получить по льготам. Упаковка таблеток, которой хватает на месяц, стоит 150 тысяч рублей.

Ранее жители Прикамья собрали для Ангелины почти полмиллиона рублей. Это позволило обеспечить девочку жизненно важным препаратом на время проведения всех бюрократических процедур. Собранных средств также достаточно, чтобы приобрести «Джакави» и на период очередной госпитализации в ФНКЦ имени Рогачева. Там обеспечивать ребенка лекарством обязаны за счет федерального бюджета, который оказался не в состоянии это сделать. Если после обследования московские врачи подтвердят назначение, по возвращению домой Ангелина уже будет получать «Джакави» за счет бюджета на постоянной основе. «Мы очень благодарны всем, кто совершил это чудо и хотим сказать огромное спасибо каждому!», — поделился папа девочки Дамир Гаппасов.